Foreningen Retten til en verdig død
Hjem-Om oss-Historikk

Historikk

Foreningen Retten til en verdig død ble stiftet i 1977. Inntil 2003 het organisasjonen Landsforeningen Mitt Livstestament – retten til en verdig død. De sentrale personer de første år var Chris Bruusgaard og Iacob Prebensen. Under deres ledelse arbeidet foreningen først og fremst med å spre og skape respekt for dokumentet Mitt Livstestament. Under nytt lederskap utvidet foreningen sitt engasjement til også å gjelde en høyere grad av selvbestemmelse for døende med svære lidelser.


Nedenfor finner du en historisk oversikt over foreningens virke.

  1977 – 2009  
  Kort historikk
Redigert av Knut Adeler

Denne historikk er nedtegnet på grunnlag av Sigrid Hannisdahls utkast for de første 10 årene, Axel Schmidts kommentarer og de årsberetninger/-møtereferater som p.t. befinner seg i foreningens arkiv. Disse er nesten komplette f.o.m. 1978.

Oslo, 30.januar 2007
Knut Adeler 
   
  1977-87  
  Sammen med fremtredende representanter for medisin og helse, kultur og samfunnsliv, tok Chris Bruusgaard og Iacob Chr. Prebensen initiativet til å stifte foreningen "Mitt livstestament. Retten til en verdig død".
Tilsvarende foreninger var etablert i alle verdensdeler. Derunder i våre naboland Sverige og Danmark
Stiftelsen var det første synlige tegn i Norge på at det skjedde en bevisstgjøring om nye problemstillinger når det gjaldt pasienter på vei mot livets slutt.

Bakgrunnen for initiativet var medisinens dramatiske landevinninger, dens nye livsforlengende muligheter og teknologisering. Dette hadde skapt en ny situasjon hvor også det etiske imperativ om å opprettholde liv for enhver pris, måtte revurderes.
Den eksisterende behandlingsfilosofi var både forståelig og prisverdig ut fra tidligere tiders medisinske virkelighet, og den hadde dyp moralsk forankring. De nye tanker foreningen lanserte - å sikre seg mot uønsket medisinsk behandling - vakte derfor til å begynne med adskillig motstand, men iherdig debatt og støtte fra medisinsk - og også geistlig hold - ved blandt annet professor Axel Strøm og biskop Per Lønning, og dokumentasjon av konsekvensene ved kunstig livsforlengelse, begynte snart å gjøre sin virkning.

Foreningens to viktigste formålsparagrafer ble:
§ 1 - Arbeide for at menneskene får lov å dø i fred og ikke unødig blir holdt i live med kunstige midler. Utarbeide livstestament. Arbeide for at sykehus, sykehjem og andre institusjoner får muligheter til å skape forhold som gir en naturlig og verdig død. Arbeide for at de pårørende kan få den best mulige hjelp og støtte også med tanke på å lindre sorgen ved tapet av en av sine nærmeste.(Etter endring og utvidelse på årsmøtet i '81.)

§ 2 - Foreningen vil ikke arbeide for aktiv dødshjelp.

Som også senere stod dokumentet "Mitt livstestament. Retten til en verdig død" helt sentralt i foreningens arbeide.

Det skjedde mye på det praktiske plan i perioden. Med bistand fra en anonym privatmann og Fritt Ord ble det eksempelvis trykket en brosjyre i 10.000 eksemplarer som bl.a. ble lagt ut i Nationaltheatret i forbindelse med den meget omdiskuterte forestillingen: "Er det ikke mitt liv kanskje?".
Terje Davidsen utga boken "Mitt livstestamente" i samarbeide med enkelte av våre medlemmer.
Sekretær og styremedlem Nina Borge - sammen med Ragnar Bolseth - utarbeidet en spesialoppgave i medisinsk adferdsfag om "Pleie av døende".

Omtrent hvert eneste år ble det holdt større seminarer. Spesielt kan kanskje nevnes halvannen dags seminar på Sundvollen i samarbeide med Norsk Gerontologisk Institutt med såvel svenske gjester som NRK.
Likeledes rapporteres det hvert eneste år om stor foredragsaktivitet ved styrets medlemmer. Alle årsmøtene ble etterfulgt av åpne møter.
Ved stiftelsen av "The World Federation of Right to die Societies" i 1981 i Oxford, deltok foreningens leder, men vi valgte å avvente statuttene før eventuell innmeldelse. Sannsynligvis fordi en rekke av de deltagende foreninger gikk inn for aktiv dødshjelp.

Økonomisk klarte foreningen seg bra. Egenkapitalen hadde vokst hvert år og i 1987 nådd NOK 82.000, men årsregnskapet ble gjort opp med NOK 22.000 i minus. Den første kontingentforhøyelse kom. Forøvrig ble årsmøtet gjort unna på 25 min.! 
   
  1988-98 
  Striden rundt formålsparagrafen (§ 2)
Årsmøtet i 1988 hadde 200 fremmøtte + NRK TV som sendte referat i "Kveldsnytt". Møtet markerte et tidsskille. Spørsmålet om ikke foreningen skulle begynne å arbeide for aktiv dødshjelp ble reist av professor Finn Seyersted. Bakgrunnen var at erfaringene med behandlingsunnlatelse, som ønsket i livstestamentet, ikke alltid var nok til å sikre en human og verdig livsavslutning. I en tillstand av dyp avmakt og følelse av fornedrelse kunne den døende oppleve at dødsleiet trakk ut i tid, og i mange tilfeller kunne selv ikke økte doser med morfin få bukt med smertene.
Forslaget ble ikke realitetsbehandlet. Styret lovet å arbeide med saken og legge frem sitt standpunkt for neste årsmøte. Som et ledd i dette arbeide ble det arrangert et åpent møte samme høst i Det Norske Medicinske Selskab med tema: "Hjelp til å dø - noe annet enn eutanasi". Årsberetningen forteller:
"Hvor mange som var tilstede, var det umulig å få oversikt over fordi fremmøtet var så stort at det sprengte lokalene; stoler ble båret ned fra loftet, vinduskarmer og bord ble brukt som sitteplasser".

I nitti-årene kom spørsmålet om en oppmykning/fjerning av § 2 til å prege foreningen. Gjentatte forslag til årsmøtet ble enten trukket tilbake, eller nedstemt. Flertallet i samtlige styrer var imot en forandring, og oppfordret foreningens mindretall til å trekke seg ut og danne en egen forening.
Et vektig innslag i debatten var jus-professorene Johs. Andenæs, Anders Bratholm og Finn Seyersteds forslag i 1992 til forandring av § 235 og § 236 i straffeloven, de såkalte "mord- og selvmordsparagrafene". For frivillig eutanasi foreslo de straffefrafall under bestemte forutsetninger, og §en vedrørende assistanse til selvmord ble prinsipalt foreslått strøket.

Først i 1995 skjedde det en forandring. Finn Seyersted hadde innlevert to
forslag. Det ene var et tillegg til §25 i legeloven. Forslagets første del lød: "Det skal ikke ytes livsforlengende behandling i strid med pasientens overveide ønske uttrykt i livstestamentet o.s.v." Forslaget ble enstemmig vedtatt. Det gjorde ikke forslag nummer to selv om Seyersted mente det skulle være et kompromissforslag, men som for mange fremsto som første skritt i retning av å fjerne §2, hvilket det også viste seg å være. Annet ledd i hans forslag lød: "Foreningen vil, etter gjeldende vedtekter, ikke arbeide for aktiv dødshjelp. Dette hindrer ikke at foreningen drøfter spørsmålet eller at medlemmene gir uttrykk for sitt personlige syn så lenge de ikke opptrer som representanter for foreningen". Forslaget ble vedtatt med 40 mot 20 stemmer, men fikk som umiddelbar konsekvens at man ikke klarte å stable et nytt styre på bena. (Vedtektene krevde den gang 10 styremedlemmer.)
Nytt styre ble valgt på ekstraordinært årsmøte samme høst. En rekke medlemmer tilhørende mindretallet, med styrets leder i spissen, meldte seg ut.
Forslag om å stryke §2 ble fremmet for årsmøtet av styret i 1997. Vedtatt med 53 mot 14 stemmer. På samme møte redegjorde også Finn Seyersted for forannevnte lovendringsforslag fra de "tre professorer", og ba om årsmøtets mening. Ingen stemte imot, men 5 avsto. Det etterfølgende år ga oss rekord i antall innmeldinger. 500 inn og 12 ut!
Tiårsperioden ble avsluttet med §1s tredje ledd slik det lyder idag: "- at loven endres slik at uhelbredelige mennesker i terminalfasen, med store lidelser og/eller hjelpeløshet, skal kunne få bistand til å avslutte livet dersom de utvetydig ønsker det, og kontrollkriterier er ivaretatt". Vedtatt mot 3 stemmer. Derved hadde foreningen orientert seg mot Oregon-modellen, som fortsatt er vårt forbilde, og begrepet assistert suicid/hjelp til selvmord - en mellomting mellom aktiv og passiv dødshjelp - ble tatt i bruk.

Livstestamentet
Gjennom hele foreningens historie har arbeidet med livstestamentes innhold og gyldighet vært en kjernesak.
Danmark fikk sitt offentlige livstestamenteregister i 1992, og med dette en endring i legeloven hvor det bl.a. heter at ved å opprette et livstestament kan en pasient uttrykke ønsker om behandling, som skal gjelde dersom pasienten kommer i en tilstand der selvbestemmelsen ikke lenger kan utøves på annen måte
Styret tok initiativ til et møte med odelstingspresident og justiskomitéens formann, samtidig som man rettet en skriftlig henvendelse til helseministeren om å få samme ordning i Norge. Responsen var negativ.
Arbeidet ble videreført i 1993 hvor man hadde møter med vår danske søsterforening og det ble gjennomført et åpent møte i Oslo. Beretningen gir dessverre ingen indikasjon om hvorledes møtet løp av.
Det ble sendt henvendelser til stortings- og regjeringsmedlemmer, 30 aviser, NRK, Presteforeningen, Lægeforeningen, Syke- og Hjelpepleierforbundene.
Våre tre professorer fikk årmøtets velsignelse til å sende et brev til de tre sistnevnte organisasjoner hvor de spesielt presiserte helsepersonellets juridiske forpliktelse til å respektere livstestamentet selv når pasienten ikke selv kunne gi uttrykk for sine ønsker. "Et juridisk dokument taper ikke sin bindende kraft selv om utsteder blir syk, mister bevissheten eller blir senil dement". Brevet ble tatt meget alvorlig og i Tidsskrift for Norsk Lægeforening 20/94 brukes en hel A4-side på en uttalelse fra Rådet for Legeetikk. Innledningsvis gis det uttrykk for at man langt på vei har hatt sammenfallende målsetning med vår forening, og har betydelig sympati o.s.v., men man tror ikke det er i pasientens interesse at livstestamentet gis juridisk bindende kraft. Det er to hovedgrunner til dette. For det første må prognosevurderingen ha en høy grad av sikkerhet, og det kan ta tid. Det må derfor være en klar plass for korttidsbehandling. Dernest kan pasienten ha forandret mening. Det er velkjent at det å gå fra frisk til pasient kan medføre holdningsendringer når den begrensede tilværelse blir den eneste mulighet.

Styret fremholder flere ganger i beretningene at arbeidet med et offentlig register har førsteprioritet.

Foreningen gikk stadig med overskudd og i 1997 hadde man opparbeidet en egenkapital på NOK 477.000, men året etter kom en stor smell. NOK 130.000 i minus. Kritikk på årsmøtet ble forklart med bruk av mange penger på markedsføringstiltak som imidlertid ikke hadde gitt særlig uttelling. Flertallet mente styret måtte ha såpass handlefrihet, og regnskapet ble godkjent. I 1999 var det igjen overskudd 
   
  1999 - 2006 

 
 Rådet
Årsmøtet i 1999 overlot til styret å treffe beslutning vedrørende forslag om å opprette et råd for foreningen. Rådet,som ble opprettet i løpet av år 2000, er et rent konsultativt organ.

Regjeringen Bondeviks Verdikommisjon
Verdikommisjonen arrangerte i 1999 stort debattmøte med tema og standpunkt:" Nei til dødshjelp" hvor vi fikk anledning til å holde et av hovedinnleggene.

Lov om Pasientrettigheter
Det viktigste som vedrørte vår forening i denne perioden var Loven om Pasientrettigheter av 1.1.2001. Spesielt § 4-9: "Pasientens rett til å nekte helsehjelp i særlige situasjoner". Ikke bare kan nå en døende pasient nekte livsforlengende behandling, men om pasienten ikke kan formidle sitt ønske, så skal helsepersonellet skaffe seg kunnskap om - og handle i samsvar med dette. Annet ledd i vår formålsparagraf - §1 - måtte tilpasses den nye situasjon, og dette ble gjort av årsmøtet i 2001.
Det er nok ikke uberettiget å tro at foreningens linje, fra det første livstestamente og frem til Seyersteds forslag i 1995, har spilt en viss rolle for resultatet av §4-9 i loven.

Livstestamentet i ny utgave
Til samme årsmøte forelå også ny utgave av livstestamentet hvor det særlig legges vekt på å redusere uønsket overbehandling. Utarbeidelsen var skjedd i samarbeide med Lægeforeningen, Rådet for Legeetikk. I Lægeforeningens tidsskrift presenteres samarbeidet og det slåes fast at fra nå av skal arbeidet med livstestamentet være et felles anliggende. Legenes fortsatte holdning er at livstestamentet ikke skal ha juridsk kraft.
Initiativtager og pådriver for dette meget verdifulle arbeide var Axel Schmidt.

Lege Christian Sandsdalen
Rettssaken mot vårt mangeårige styremedlem, lege Christian Sandsdalen, preget i sterk grad styrets aktiviteter fra han i 1998 orienterte årsmøtet, og frem til hans død i oktober 2000.
Saken var i korthet at han i 1996 - etter innstendige oppfordringer fra en pasient i den absolutte terminalfase, som selv var for syk til å kunne avslutte livet - hadde gitt en overdose morfin. Han benektet ikke dette, og han ble trodd med hensyn til pasientens ønske.
I tilslutning til rettssaken trykket foreningen brosjyren "Ingen kjenner dagen...", og denne ble bl.a. delt ut på Seniormessen i Oslo hvor foreningen hadde egen stand.
Sandsdalen ble av Høyesterett funnet skyldig, men det ble gitt domsutsettelse - altså ingen utmåling av straff - med to års prøvetid.
Det store flertall for å stryke § 2 i 1997 var ganske sikkert påvirket av Sandsdalen-saken som ble gitt voldsom offentlig oppmerksomhet.
Christian Sandsdalen ble ekskludert av Lægeforeningen.

Navneforandring
Etter forslag fra styret vedtok årsmøtet i 2003 - mot én stemme - nytt navn: "Foreningen Retten til en Verdig Død".

§ 235 & 236
Stortingsrepresentant Fridtjof Frank Gundersen fremmet i 1998 forslag om at Stortinget skulle be Regjeringen foreta en utredning av spørsmålet om straffelovens bestemmelser om aktiv dødshjelp burde endres. Justiskomiteen behandlet forslaget, og avviste dette. Mindretallet - Fremskrittspartiets medlemmer i komiteen - ønsket utredning.
Annen offentlig reaksjon på Andenæs/Bratholm/Seyersteds forslag av 1992 er ikke registrert, men i den av Stortinget nedsatte Straffelovkommisjon, som avga sin innstilling i 2002, refereres det flere steder til forslaget. Mindretallet - 2 av 5 - var langt på vei enig i professorenes forslag. Dette vekket oss såpass at vi med assistanse av advokat Frode Sulland (Forsvarer for Dr. Sandsdalen og del av mindretallet i Straffelovkommisjonen) minnet Justis- og Politidepartementet om forslaget, samt gjorde oppmerksom på en ønsket forandring fra Johs. Andenæs' side, som var blitt fremlagt for - og vedtatt av - vårt årsmøte i 2001.

Lokale grupper
Flere forsøk har vært gjort opp gjennom årene på å stifte lokallag. Kun i Trondheim i årene 2000(?)-03 kom det til en aktiv gruppe. Den ble representert i styret med såvel fast - som varamedlem. Erfaringene viste imidlertid at foreningen ikke var voksen nok til en slik ekspansjon.

Generelt
Foreningens drift var i store deler av denne periode preget av mangel på valgt styreleder. Styret fungerte, men det ble ikke tatt særlig initiativ utover daglige/løpende gjøremål.
Økonomien ble stadig dårligere. Årene 2002 til og med 2005 pådro vi oss et samlet underskudd på ca. NOK 150.000, og styret vurderte alvorlig å foreslå foreningen nedlagt. Forslaget ble imidlertd ikke fremmet. Istedet fikk man årsmøtet i 2005 med seg på å bruke en vesentlig del av gjenstående midler til en storstilet vervingskampanje. Denne ble stillet i bero da styret etter noen tid fikk håp om at foreningen kunne få en ny styreleder fra 2006, og det fikk vi! Med valgt leder er foreningen kommet over i et langt mere offensivt spor, og fremtidsutsiktene er bedre enn på lenge. I tillegg arbeider tiden for oss.

Internasjonalt
Etter at Sigrid Hannisdahl hadde vært tilstede som observatør i 1992 ble vi medlem av "World Federation of Right to Die Societies" på deres konferanse i 1994. Etter et opphold siden år 2000, var vi i 2006 representert ved Levi Fragell ved organisasjonens toårige konferanse.
Likeledes er vi medlem av "Right to Die Europe."  
   
  FORENINGENS LEDERE: 
  1977 - 81 Iacob Chr. Prebensen
1981 - 90 Chris Bruusgaard
1990 - 94 Trond Wold
1994 - 95 Gunnar Stavnes
1995 - 97 Sigrid Hannisdahl
1997 - 99 Wenche Hambro
1999 - 02 Axel Schmidt
2002 - 06 Knut Adeler (fungerende teknisk styreleder.)
2006 - 10 Levi Fragell
2010 - Ole Peder Kjeldstali 
   
  Medlemsutviklingen: 
  1979 - 475
1984 - 1095
1990 - 2000
1993 - 3100
2001 - 4000
2004 - 2900
2006 - 3700

(Denne statistikken gies med alle mulige forbehold. I en forening som vår er det ekstremt vanskelig å være à jour. Det er tvilsomt om det noen gang har vært 4000 medlemmer. De senere år har det vært foretatt store strykeaksjoner. Bortsett fra for det første året er tallene pr. 31.12.) 
   
  Årskontingentens utvikling / Livsvarig kontingent:: 
  1977 - NOK 25
1987 - 50 / 350
1994 - 100 / 500
2000 - 150 / 750
2005 - 200 / 1500
2012 - 300 / 2000 
2014 - 350,00   (Livsvarig kontingent opphører)
REFERAT FRA ÅRSMØTET 26. april 2014 på Rica Hotel Helsfyr, Oslo
Styreleder Ole Peder Kjeldstadli ønsket velkommen til årsmøte 2014 Før fortsettelsen av møtet, holdt Ole Peder Kjeldstadli minneord over tidligere styreleder Axel Schmidt og mangeårig rådsmedlem Øystein Øystå som begge var gått bort siden siste årsmøte. Det ble holdt ett minutts stillhet til deres minne.
Les Mer
Skriv ut
Skriv ut       
Copyright 2013 - Foreningen Retten til en verdig død - Alt Rolfsen / BONO - Thomlesgate 4, 0270 - 991 26 980 Utviklet avAssist2net AS
 
 
Dine Logo